Bu gün Ümumdünya Diabetlə Mübarizə Günüdür. Biz şəkərli diabet xəstələrindən onların ölkəmizdə hansı problemlərlə üzləşdiyini soruşduq. Cavabları çox məyusedici oldu. 

6.1. Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslərin dövlət tibb müəssisələrində müayinəsi və müalicəsi dövlət büdcəsinin vəsaiti hesabına maliyyələşdirilir. Müayinə və müalicənin maliyyələşdirilməsi qaydası müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən edilir.

7.1. Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslər həcmi və keyfiyyət standartları müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən edilən tibbi yardımla təmin olunur.

7.2. Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslərə göstərilən illik tibbi yardımın (o cümlədən zəruri olan müayinələr) həcmi, inyeksiya vasitələrinin, insulin və digər şəkərsalıcı dərman preparatlarının, özünənəzarət vasitələrinin siyahısı və miqdarı müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən edilir.

7.3. Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslərin insulin və digər şəkərsalıcı dərman preparatları, inyeksiya vasitələri və özünənəzarət vasitələri ilə təminatı müvafiq icra hakimiyyəti orqanının müəyyən etdiyi qaydada həyata keçirilir.

“Şəkərli diabet xəstəliyinə tutulmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” Azərbaycan Respublikasının Qanunu

1-ci hekayə

Atamın 58 yaşı var. O, 15 ilin diabet xəstəsidir. Poliklinikalarda endokrinoloqlara qəbuluna düşmək çox çətindir. Xəstələrin sayı həddindən artıqdır və onların hər biri əsəbidir. Həkimin qəbuluna düşmək üçün nömrə almaq məqsədilə səhər 8-dən növbədə durmaq lazımdır. Xəstənin qəbulu saatlarla gözləmək məcburiyyətində qalması hadisəsi tez-tez baş verir. Daha sonra dərman almaq üçün aptekdə növbəyə durmaq lazımdır. Növbə yalnız dərman bitdikdə qurtarır. 

Dərmanları pulsuz verməli olan poliklinikalarda onları tam miqdarda və vaxtında almaq hər zaman mümkün olmur. Poliklinika əməkdaşları hər bir xəstə üçün yalnız məhdud miqdarda dərman ayrıldığını iddia edirlər. Kiməsə bu miqdar kifayət edir. Qanda şəkərin dərəcəsi lap çox olan xəstələrin daha çox dərman vasitələrinə ehtiyacı var. Bu xəstələr qalan dərmanları apteklərdən almağa məcbur olurlar. Diabet xəstələri üçün dərmanlar çox bahadır. Əvvəllər insulin üçün şprisləri kifayət miqdarda verirdilər, indi isə əvvəlkindən 3 dəfə az verirlər. Qanda şəkərin miqdarını yoxlamaq üçün testlər ümumiyyətlə verilmir. Cavabları birdir: bitib.

Əvvəllər atama Mixtard 30 (gündə 50 ş.v.) insulini təyin olunurdu. Aptekdə bizə ayda cəmi 20 günlük istifadəyə kifayət edən bir flakon verilir. Ayın qalan 10 gününün dərmanını özümüz alırıq. Bu təxminən 17-20 azn təşkil edir. Üstəlik, hər ay biz 15 azn müqabilində 25 ədəd test alırıq. Bəzən gündə 3 dəfə şəkəri yoxlamaq lazım olur. Yəni yalnız insulini test etmək üçün biz ayda 30 azn ödəyirik. Ümumilikdə, ayda 40-50 azn xərcimiz çıxır. Təqaüdçü üçün bu kifayət qədər böyük məbləğdir.

Bu yaxınlarda atam ürək xəstəliyi səbəbilə özəl bir xəstəxanada müalicə almağa məcbur oldu. Oradakı endokrinoloq ona Apidra və Lantus Solostar adlı başqa bir insulin təyin etdi. O, daha yaxşı və daha bahalıdır. Bir reseptlə poliklinikaya müraciət etdik, onlar da bizə əvvəlki insulini yenisi ilə əvəz etdi, amma lazım olduğundan xeyli az verirlər. Deyirlər ki, Səhiyyə Nazirliyi bundan artıq verə bilmir. Belə çıxır ki, yaşlı insanlar öz təqaüdü ilə almalıdır.

2-ci hekayə

Beş yaşlı nəvəm I növ diabet xəstəsidir. Biz bunu bu il fevralın 14-də bildik. Ona ömürlük insulin təyin ediblər. Hər qida qəbulunda ona iynə vurulmalıdır, qida qəbulundan əvvəl isə qanda şəkərin miqdarı ölçülməlidir. Bədəni gündə 7 dəfə deşilən uşaqları təsəvvürünüzə gətirisinizmi? Onların çəkdiyi ağrını təsəvvür edə bilirsinizmi?

Biz FreeStyle Libre sensorları haqqında məlumat aldıq. Azərbaycanda onların qiyməti Türkiyədəkindən iki dəfə bahadır. Tanışımız onları bizə Türkiyədən göndərir. Hər ay bu bizə 250 aznə başa gəlir.

Bütün dünya ölkələrində diabet xəstələrini diabetik pompa ilə təmin edirlər. Butulka qapağı ölçüsündə olan bu cihaz qanda şəkərin miqdarına nəzarət edir. Onun içərisinə insulin doldururlar və qanda şəkərin miqdarı çox olarsa, o, insulini qana daxil edir.

Bunu bizdə hətta uşaqlara belə vermirlər. Lakin heç kəs buna diqqət yetirmir. Bunları yazarkən göz yaşlarımı saxlaya bilmirəm. Nəvəsinin bədəninin hər gün bir neçə dəfə deşilməsinə nənə necə tab gətirsin? Buradakı poliklinikada bizə yalnız insulin və qlükometr verirlər.

Bu il o, birinci sinfə getdi. Adətən, diabet xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqlar məktəbə getmir. Onlara ev məktəbi təyin edilir. Axı diabetik pompa olmazsa, uşağın qanındakı şəkərə heç kəs nəzarət etməyəcək.

Biz uşağı başqaları ilə ünsiyyətdən məhrum etmək istəmədik. Ona sensor və qandakı şəkərin miqdarını müəyyən məsafədən göstərən sensor əlavəsini aldıq. Uşağın anası da, bacısı da məktəbdədir, hər an köməyə gələ bilərlər.

Hətta Rusiyada belə pompalar xəstələrə pulsuz verilir. Bundan əlavə, diabet xəstəsi olan ailələrə hərtərəfli kömək edilir. Onların kirayə pulunun yarısını geri qaytarılır, onların müayinəsi üçün Moskvaya bilet ödənişsiz verilir, onlar hər ay yüksək təqaüdlə təmin edilir, onların özəl universitetlərdə təhsili dövlət tərəfindən ödənilir.

Hər bir uşaq bu xəstəliyə yoluxa bilər. Lakin bu, heç kəsi maraqlandırmır. Əziyyət çəkən bizim övladlarımız, nəvələrimizdir. Onlar buna layiq deyil.

Həkim-endokrinoloq Şeyda Kəlbəliyevanın şərhri

Mən artıq 12 ildir ki, diabet xəstələri ilə işləyirəm. Xəstələrimə hər zaman deyirəm: diabet diaqnozu olan bir insan üçün ən vacib şey düzgün qidalanmaqdır. İnsan öz yeməyinə, içkisinə, yuxusuna, eləcə də ümumi həyat tərzinə daim nəzarət etməlidir. Mən bunun nə qədər çətin olduğunu bilirəm, amma bunu etmək çox vacibdir. Diabet göz, beyin, ürək, ayaq, böyrək və qaraciyərə mənfi təsir göstərir. Mən həmişə xəstələrimə pəhriz saxlamamağın və həkim tövsiyələrinə əsasən vaxtında dərman qəbul etməyin nə qədər təhlükəli olduğunu açıq şəkildə izah edirəm. İnsulindən qorxmaq lazım deyil. Onun yanlış miqdarda qəbul edilməsi isə təhlükəlidir.

Diabetli xəstələrin sayı sürətlə artmaqdadır. İşə başlayan zamanlar mənim gündə yalnız 5-6 xəstəm olurdu. İndisə onların sayı 55 olub. Xəstəlik çox cavanlaşmışdır. Əvvəllər diabet xəstələrinə lazımi kömək göstərən ölkəmiz indi artıq bütün xəstələri təmin edə bilmir. Əminəm ki, Azərbaycanın bütün əhalisini müayinədən keçirsək, əksər insanlarda qlükoza miqdarının artıq olması məlum olar. Bu, diabet xəstəliyi ilə nəticələnə bilər. Bildiyimə görə, Səhiyyə Nazirliyinin bütün diabet xəstələrini təmin etmək üçün kifayət qədər maliyyə vəsaiti yoxdur, buna görə də problemlər yaranır. Buna görə də Mixtard kimi daha ucuz dərmanlar təklif edirlər. Həmçinin bahalı dərmanlar da verilir, ancaq yalnız əməliyyat keçirənlərə, onkodiabetlərə, dializ xəstələrinə və digər ağır xəstələrə.

Diabetik pompaya gəldikdə isə, onun çoxlu üstünlüyü var. Eyni zamanda o, həmçinin çətinlik də yaradır. O, bədəndə olarkən duş qəbul etmək olmaz. Hər dəfə onu bədəndən ehtiyatla ayırmalı, iynəni çıxarılmalı, həmin yeri qapamalı və sonradan onu yenidən bağlamalı. Bu, asan deyil. Mən pompa tərəfdarıyam, çünki o, diabetli uşaqların gündə bir neçə dəfə deşilməsinin qarşısını alır. Diabetli uşaqlar çox ağır bir mövzudur. Onlara iynələrin və pəhrizin onların həyatı üçün mühüm olduğunu izah etmək çətindir. Uşaqlar üçün diabet çox ağrılı bir xəstəlikdir.

3-cü hekayə

Oğlum çoxlu maye qəbul etməyə və tez-tez tualetə getməyə başladı. Çox arıqladı. Müayinələrdən keçdi və məlum oldu ki, qandakı qlükozanın miqdarı normadan çox artıqdır. Xəstəxanada bizə test zolaqları, şpris üçün iynələr, uzun (fon üçün) və qısa (yemək qəbulunda istifadə edilməsi üçün) insulin verilir. Bizə yalnız uzun iynə verilir - onunla iynə vurmaq üçün rahat deyil. Daha qısalarını özümüz aptekdən alırıq.

Hər dəfə iynə vurulduqda şprisin iynəsi dəyişilməlidir. İmkansızlar qənaət üçün onları dəyişmir. Test zolaqlarına qənaət etmək məqsədilə qlükometrdən az istifadə edirlər. Oğlumla birlikdə mən xəstəxanada yatanda orada rayonlardan çoxlu uşaq var idi. Damarlarının şəkərlə tıxanması səbəbilə onlar tez-tez huşunu itirirdi. Bu ona görə baş verir ki, valideynlər tez-tez qandakı şəkəri ölçə bilmir və ya uşaq öz barmağının deşilməsinə imkan vermir.

Oğlum ev məktəbində oxuyur. Anaların öz diabetli uşaqlarının məktəbdə huşunu itirməsi ilə bağlı danışdığı əhvalatları dinlədikdən sonra mən öz oğlumu orta məktəbdə oxutmamaq qərarına gəldim. Bu yalnız onun böyüyüb özünə insulin vurmağı öyrəndikdən sonra ola bilər.

Dünyanın bir çox ölkəsində xəstələrə verilən pompa bir çox problemləri həll edir. İsrail və Amerikada isə insulinin yeridilməsi üçün ən yeni simsiz OmniPod sistemindən istifadə edirlər. Bu simsiz sistem insulini nəzarətdə saxlayır və insanın rahat yaşamasını təmin edir. Bu, mənim ən böyük arzularımdandır! Onunla oğlum sıxılmadan və mənim köməyim olmadan rahat yaşaya bilər.

4-cü hekayə

İki-üç ay ərzində övladım sürətlə arıqlamağa başladı və onda diabetin əlamətləri yarandı: çoxlu sidik ifrazı, övladımı danışa bilməmək həddinə gətirən ağızda quruluq. Qanda şəkərin səviyyəsi az qala 700 olanda biz reanimasiyaya düşdük. O zaman onun dörd yaşı var idi. Bu ilin dekabr ayında yaşı artıq 12 olacaq.

Qlükəmetrlər şəkəri qan vasitəsilə ölçdüyündən, uşaqlarımız çox əziyyət çəkir. Tez-tez deşildiyinə görə onların barmaqları hissiyyatsız hala düşür. Şəkərin miqdarı gündə 10-15 dəfə ölçülməlidir. «Freestyle Libre» sensorları isə çox bahalıdır və biz onları xaricdən sifariş edirik. Hər sensor 130-160 qiymətindədir. Çox istərdik ki, Azərbaycanda bu sensorları istehsal edən şirkətin nümayəndəliyi açılsın. Bəlkə onda bu sensorlar bir az ucuz olar.

Biz uşaq üçün 150 manat, ana üçünsə 50 manat məbləğində vəsait alırıq. Lakin bu vəsait xərclərimizi qarşılamır: uşaq pəhriz saxlayır, tez-tez tibbi müayinələrdən keçir. Bu, böyük maddi yükdür. Müqayisə üçün qeyd edim ki, adi şokolad 1 manata və ya 1 manat 50 qəpiyə olduğu halda, biz 2 manat 50 qəpiyə və ya 3 manata steviyalı şokolad almaq məcburiyyətindəyik. Uşaqların məktəbdə müstəqil şəkildə öz şəkərinə nəzarət etməsi üçün bizim sensor təminatına ehtiyacımız var. Şəkərin norması 90 olduğu halda “Libre” sifariş verməzdən əvvəl övladım evə 400-500 şəkərlə gəlirdi. Təbii ki, bunun çox pis nəticələri ola bilər.

5-ci hekayə

Qızımın 8 yaşı var və o, altı aydır ki, diabet xəstəsidir. Deyirlər ki, diabet xəstəlik deyil, amma çox qorxulu bir diaqnozdur. Diabetli uşaq heç kəsə bənzəmir. Biz hər an ona nəzarət edirik, o, dəqiq bir vaxtda yeməyi qramla yeyir. Övladım digər uşaqlara baxıb “Mən onu, mən bunu istəyirəm, mən ora, mən bura getmək istəyirəm” deyir. O, “olmaz” sözünü çox tez-tez eşidir.

Mən qızımın çoxlu maye içməsini və sidik ifraz etməsini gördüm. Nələrinsə baş verdiyini düşünüb mən internetdə bunun səbəbilə tanış oldum və qızımı müayinəyə apardım. Açığını deyim ki, son anadək qızımın şəkərli diabet xəstəsi olduğuna inanmaq istəmirdim. Xoşbəxtlikdən qızım diabet xəstəsi olduğunu bilməyən bir çox xəstələr kimi komaya düşüb reanimasiyaya aparılmadı. Həkimin qəbuluna öz ayağımızla getməyimiz onu çox təəccübləndirdi. Qızıma I növ şəkərli diabet diaqnozu qoyuldu. Həkimin dedi ki, mənim tez reaksiya verməyim və o dövrdə qızımın şəkərinin çox yüksək səviyyədə olmaması qızımın reanimasiyaya düşməsinin qarşısını alıb. 

6-cı hekayə

Qızım üç ildir bu sağalmaz xəstəlikdən əziyyət çəkir. Bizim qadınların öz məsləhətlərilə bölüşdüyü çatımız var. Hər kəsin öz hekayəsi var və hər bir hekayə qorxuncdur.

Hər şey çox qorxunc şəkildə başlayır. Adətən diabeti sən xəstəxanaya düşəndən sonra müəyyən edirlər. Övladınızın bütün həyatı boyunca barmaqlarının deşilməsi, ona insulin vurulması, eləcə də pəhrizlə yaşamasını təsəvvür etmək qorxuncdur. Bu, həm ana üçün, həm də bala üçün çətindir. Həm mənəvi, həm də fiziki cəhətdən.

Qızım ikinci sinifdə oxuyur. Dünən o, məndən soruşdu: “Hər kəs şirniyyat yediyi halda, niyə mənə icazə vermirsiniz?” Ona bunun mənim istəyimdən asılı olmadığını, onu təhlükədən qoruduğumu necə izah edim? Gecələrlə yatmayıb, onun qanındakı şəkərin miqdarını ölçürəm.

Nə etmək olar ki, bunu həyat tərzi kimi qəbul etməliyik. Bu uşaqlar əlil deyil. Əksinə, hər şeyə şüurlu şəkildə yanaşdıqlarından, diabet xəstəliyinə tutulan uşaqlar öz yaşıdlarından daha ağıllı olur. Qızım sinifdə ilk olaraq saatı öyrənənlərdəndir, axı o, qidasını dəqiqə ilə qəbul edire. Əsas odur ki, bu süurluluq, həçinin yetkinlik dövründə də olsun, axı uşaqlar yetkinlik dövründə müstəqil insan kimi formalaşır və bəzən üsyan edir.

Dövlətdən iki qutu test zolağı alırıq ki, bu da bizə kifayət etmir. Qandakı şəkərin səviyyəsini gündə beş dəfə yoxlanılmalıdır. Verilən test zolaqları yalnız beş gün istifadə olunur. Həmçinin bizə kifayət etməyən miqdarda dərman vasitələri də verilir. İstərdik ki, bizə “Libre” verilsin, çünki uşaqların şəkərini gündə 5-7, bəzənsə 10 (şəkərin miqdarının sabit olmadığı hallarda) dəfə yoxlamaq lazım gəlir və uşaqların barmaqlarını deşmək çətin olur. Bu, bizim üçün çox aktual bir problemdir.

Bizə maddi vəsait verilmir. Nə üçünsə dövlət maddi vəsaiti bir çox uşaqlara verməkdən imtina edir. Axı diabet sağalmaz xəstəlikdir, nə üçün maddi vəsait almaq məqsədilə övladım tez-tez kardioloq və digər həkim müayinəsindən keçməlidir? Onlar düşünür ki, övladım bu müddət ərzində sağalacaq? Biz artıq 2.5 ildir ki, qeydiyyata alınmışıq və bizə dərman vasitələri verilir. Bəlkə onlar düşünür ki, biz onları aldadırıq? Allah göstərməsin bu pula görə kimisə aldadaq!

7-ci hekayə

Qızıma diaqnozu keçən ilin dekabr ayında qoydular. Qızımın o vaxt 8 yaşı var idi. Uşaq bir ay ərzində çox arıqladı. Şəkərli diabet üçün müayinə etdik və xəstəxanada yatdıq. Beləliklə, onun bu xəstə olduğunu öyrəndik. 

Dövlətdən heç nə almırıq. Sənədləri təqdim etmişik, çox uzun müddətə baxılır. Hər dəfə deyirlər ki, apardığımız sənəd yanlışdır, başqa sənəd tələb olunur.

Övladım xəstəxanada yatır və biz hər ay müayinələrdən keçirik, xəstəlik kağızı var, lakin yenə də bizə maddi vəsait ayırmaqdan imtina edirlər. Nə üçün mənə az da olsa kömək edilmir? Yalnız “Libre” sensoruna ayda 240 manat veririk. Bundan əlavə, qızıma xüsusi pəhriz və dərmanlar lazımdır. Bu qədər xərci qarşılaya bilməyən ailələr var, həmçinin onlara da maddi vəsait verilmir. Nə edək?

Azərbaycan Diabet Liqasının sədri Yeganə Sultanovanın şərhi

Rəsmi məlumatlara görə respublikada 255 mindən çox şəkərli diabet xəstəsi var. Xəstələr arasında təxminən 1800 uşaq və yeniyetmələr var. Adətən onlara birinci növ diabet xəstəsi diaqnozu qoyulur.

Ancaq nəzərə almaq lazımdır ki, yalnız Azərbaycanda deyil, bütün dünyada da şəkərli diabet xəstələrinin 50 faizi öz xəstəliklərinin olduğunu bilmir. Azərbaycan Diabet Liqası hal-hazırda insanların xəstəliyini aşkar etməyə kömək edən tibbi skrininqlər təşkil edir. Müayinə olunan 1000 nəfərdən 200-ünün öz xəstəliyi barədə məlumatı yoxdur.

Şəkərli diabet – külli miqdarda vəsait tələb edən qlobal sağlamlıq problemlərindən biridir. Bu həm ailənin, həm də dövlətin yüküdür. Azərbaycan Respublikasının dövlət proqramına əsasən diabet xəstələrini insulin və qlükometrlərlə təmin edilməlidir. Lakin qanda şəkərin səviyyəsini qan olmadan müəyyən edən “Libre” qlümetrlərinin diabetli uşaqlara verilməsi problemlərlə üzləşir.

Ümid edirik ki, Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyi şəkərli diabetdən əziyyət çəkən insanların problemlərinə biganə qalmayacaq və bu problemlər tezliklə öz həllini tapacaq.