Dünyanın müxtəlif ölkələrindən çox sayda qeyri-hökumət pasiyent təşkilatlarını özündə birləşdirən Beynəlxalq Talassemiya Federasiyası hər il 8 may tarixində ilin mövzusunu elan edir və müxtəlif tədbirlər keçirir.

2021-ci ilin mövzusu – "Qlobal talassemiya cəmiyyətində səhiyyə sahəsində bərabərsizliyin aradan qaldırılması"dır və bu, təsadüfi deyildir. Tibb sahəsində əldə edilən bütün nailiyyətlərə baxmayaraq, dünyada talassemiyalı pasiyentlərin 20%-dən az hissəsi düzgün və vaxtında müalicə qəbul edir. Ölkəmizdə bu sahədə mövcud vəziyyət barədə Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının rəhbəri Nailə Quliyeva danışdı.

Azərbaycanın ərazi baxımından və əhalisinin sayına görə kiçik bir ölkə olmasına baxmayaraq, ölkəmizdə hər səkkizinci insan talassemiya geninin daşıyıcısıdır. Hazırda ölkəmizdə 1500-ə yaxın talassemiyalı pasiyent müalicə qəbul edir.

Vaxtında və keyfiyyətli müalicə bütün pasiyentlər üçün eyni dərəcədə əlçatandırmı?

Təəssüf ki, xeyr. Yəqin, biz özümüz günahkarıq ki, problemlərimizi açıqlamadan susuruq. Lakin bizim narazılığımız sadəcə ərköyünlük və ya diqqəti özünə cəlb etmək istəyi deyil. Eşidilmək üçün biz çox böyük işlər görmüşük.

Cəmi 20 il əvvəl talassemiyalı pasiyentlər 10-15 ildən artıq yaşamırdılar. 

Biz, talassemiyalı pasiyentlərin problemlərini hələ 2004-cü ilin sonunda birinci xanım Mehriban Əliyevaya çatdıra bildik, nəticədə 2005-ci ilin fevralında Heydər Əliyev Fondu tərəfindən "Talassemiyasız həyat naminə" adlı dəyirmi masa təşkil edildi. O zaman biz Mehriban xanıma "Uşaqlarımıza ikinci evi, Talassemiya Mərkəzini hədiyyə edin!" xahişi ilə müraciət etmişdik və xahişimiz eşidildi. Mehriban xanım müraciətimizə cavab verdi və bütün təşkilatları talassemiyalı pasiyentlərə hər cür kömək göstərməyə çağırdı. O, həmçinin Azərbaycanda Talassemiya Mərkəzinin tikilməsi üçün sərəncam verdi. Talassemiya Mərkəzi 2009-cu ildə tikildi. Pasiyentlər donor qanını və zəruri dərmanların bir hissəsini pulsuz əldə etməyə başladılar.

Bəs nə üçün biz bu gün problemlərdən danışmağa davam edirik? Çünki çox təəssüf ki, uzun illər keçdikdən sonra hələ də bir çox məsələlər öz həllini tapmayıb və bizə hələ də boş vədlər verilir.

Bütün bu illər ərzində Talassemiya Mərkəzinin çox sayda rəhbəri dəyişmiş, lakin talassemiyalı pasiyentlərin özləri üçün yüksək keyfiyyətli müalicənin təşkili ilə heç kim məşğul olmamışdır. 

Bundan əlavə, 2019-cu ildə Talassemiya Mərkəzinin bazasında Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi yaradılmışdır. Əslində, biz ayrıca Talassemiya Mərkəzimizin olmasını istəyirdik ki, orada yalnız talassemiyalı pasiyentlər müalicə olunsun, onların sayı artıq 1500-ü keçir. Onların hər biri ən azı ayda bir dəfə ‒ qan köçürülməsi üçün Mərkəzə gəlməlidir. Bu, orta hesabla, gündə 100 nəfərdən çox insan deməkdir. Bəs bu gün, bütün bu dəyişikliklərdən sonra nələr baş verir? Çəkinmədən deyə bilərəm: evimizi əlimizdən alıblar. Daima tibbi heyət dəyişir, dərman təchizatında fasilələr və zəruri dərmanların çatışmazlığı mövcuddur. Pasiyentlərin müalicəsi beynəlxalq standartlara cavab vermir.

Nəzərəçarpan genişlənmə və yeni kadrların işə götürülməsi fonunda talassemiyalı pasiyentlərin vaxtında və keyfiyyətli müalicəsi üçün zəruri xidmətin təşkilinə diqqət yetirilmir.

Bu günə qədər biz pasiyentlərimizə hansı dərmanların pulsuz verilməli olduğunu bilmirik. 2006-cı ildən etibarən bizə, faktiki olaraq, yalnız talassemiyanın müalicəsi üçün həyati əhəmiyyət kəsb edən xelatorlar pulsuz verilir.  Hətta bu dərmanların verilməsində də nəinki fasilələr olur (biz artıq bu barədə yazmışdıq), həm də qənaət məqsədi ilə, dərmanın pasiyent üçün zəruri olan dozası həkimlər tərəfindən bilərəkdən azaldılır. Bu, yolverilməzdir və zaman keçdikcə pasiyentin orqanizmində əlavə ağırlaşmalara səbəb olur.

Eyni zamanda heç kim talassemiyalı pasiyentləri ağırlaşmaların müalicəsi üçün zəruri olan dərmanlarla – hormonal müalicə, osteoporozun, ürək problemlərinin və s. müalicəsi üçün dərmanlarla təmin etmir.

Biz hələ də Talassemiya Mərkəzinin rəhbərliyindən pasiyentlərimizə hansı dərmanların pulsuz verilməli olduğu barədə suallara adekvat cavab ala bilməmişik! Məgər bizim, dövlət proqramında hansı preparatların nəzərdə tutulduğunu bilmək hüququmuz yoxdur? Biz nəyə ümid edə bilərik? Bu, bizim haqqımızdır!

2021-ci ildə nəzərdə tutulmuş "Talassemiya ilə mübarizə tədbirlərinə maliyyə dəstəyi" proqramına əsasən talassemiyalı pasiyentlərin müalicəsi və onlara sümük iliyinin köçürülməsi üçün 21,6 milyon manat vəsait ayrılmışdır. 

Bu vəsaitin aşağıdakı məqsədlər üçün istifadə edilməsi planlaşdırılır:

• pasiyentlərə göstərilən tibbi xidmətin keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması;
• pasiyentlərin dərmanlar, özünənəzarət vasitələri və digər avadanlıqla tam təmin edilməsi;
• insan resurslarının gücləndirilməsi;
• xəstəliklərin profilaktikası və müalicəsi məsələləri üzrə əhalinin maarifləndirilməsi.

Keçən il bu rəqəm daha az – 13,8 milyon manat idi. Lakin bu məbləğə lazımi dərman preparatlarını almaq mümkün idi!

İlin əvvəlindən artıq 4 ay keçib və onlardan 2-də uşaqlarımız hətta xelatorları da ala bilməyiblər. Mən hələ onu demirəm ki, heç kim pasiyentlərə digər zəruri preparatları vermir. Həkimlər əlavə dərmanlar yazmağa, ailələr isə həmin dərmanları öz vəsaitləri hesabına almağa məcburdurlar, amma çoxlarının buna imkanı yoxdur.

2019-cu ildəki məlumatlara görə, 35 talassemiyalı pasiyentin yaşadığı Naxçıvanda mövcud olan vəziyyəti ayrıca qeyd etmək istəyirəm. Düzgün müalicə prosedurları oraya hələ gedib çatmayıb, xelatorlar isə ümumiyyətlə yoxdur. Nə üçün? Naxçıvanlı pasiyentlər başqa ölkədə yaşayırlar? Ailələr dərman almaq üçün Bakıya getməyə məcburdurlar, amma siz başa düşürsünüz ki, hər ay Bakıya uçub qayıtmaq həm maddi, həm də fiziki cəhətdən nə qədər çətindir.  Bunu bir neçə nəfər edə bilir, bəs başqaları nə etsinlər? Buna görə kim məsuliyyət daşıyır?

Bakıda və ölkənin regionlarında zəruri qan analizlərinin verilməsinin təşkili

Əsas dərman preparatları ilə – xelatorlarla müalicənin gedişinin düzgünlüyünə nəzarət etmək üçün bütün pasiyentlər hər ay qan analizlərini məcburi qaydada verməlidirlər. Təəssüf ki, bölgələrdə xidmətin düzgün qurulmaması səbəbindən bu cür analizlər həyata keçirilmir ki, bu da pasiyentlərin sağlamlığına mənfi təsir göstərir və onların həyatı üçün təhlükə yaradır. Bölgələrdə hələ də ixtisaslaşmış həkim-hematoloqların olmaması da narahatlıq doğurur.

İndiyə qədər bizim üçün anlaşılmaz qalan hər hansı səbəbdən, fikrimcə, ən vacib məsələ – ölkəmizin ən ucqar kəndində yaşayan HƏR BİR talassemiyalı pasiyent üçün əlçatan olan, keyfiyyətli, vaxtında aparılan, zəruri müalicənin təşkil olunması məsələsi öz həllini tapmayıb.

Bir çoxları üçün ölkədə yalnız 1500 ailəyə aid olan problemlər barədə öyrənmək maraqsız ola bilər. Lakin talassemiyanın nümunəsində digər pasiyent qrupları üçün tibbi xidmətin təşkili barədə də düşünmək olar.

Mən tez-tez həmsöhbətlərimdən eşidirəm ki, Talassemiya mərkəzində bütün işlər digər tibb müəssisələri ilə müqayisədə ən yüksək səviyyədə təşkil olunub. Lakin bunun bizə – talassemiyalı uşaqların valideynlərinə nəyin bahasına başa gəldiyini təsəvvür edə bilməzsiniz. Əgər Mərkəzin rəhbərliyində öz pasiyentlərini sevən və qarşısına qoyulan vəzifələri həqiqətən də, yerinə yetirmək istəyən şəxs olsaydı, hər şey daha yaxşı ola bilərdi. Bu vəzifənin yerinə yetirilməsi üçün dövlət tərəfindən bütün şərait yaradılıb! Belə olan halda, niyə biz bu günə qədər əziyyət çəkməli və uşaqlarımızın gələcəyi üçün narahat olmalıyıq?

Talassemiya Mərkəzi üçün ayrılmış illik büdcə haqqında məlumatı biz rəsmi mənbələrdə tapa bilərik. Lakin talassemiyalı pasiyentlərin müalicəsi üçün ayrılan dövlət vəsaitindən necə istifadə olunması barədə heç bir yerdə məlumat yoxdur. Biz bu məlumatlara çıxış imkanı əldə etmək istəyirik, çünki biz, milyonlarla manat vəsait mövcud olduğu halda talassemiyalı pasiyentlər üçün zəruri xidmətin indiyədək nə səbəbdən təşkil edilmədiyini anlaya bilmirik. Büdcəyə nələr daxil edilir? Niyə bu günə qədər sağlamlıq və daimi müalicə üçün zəruri olan preparatlar büdcəyə daxil edilməyib?

Biz bu suallara cavab alacağımıza çox ümid edirik. 1500 uşağın, Azərbaycan vətəndaşının həyatı onlardan asılıdır.

Talassemiyalı pasiyentlərin əsas müalicəsi daimi  transfuziyalardan – 2-3 həftədə bir dəfə qan köçürülmələrindən ibarətdir. Qan köçürülməzsə, talassemiyalı pasiyentlərin hemoqlobini sürətlə aşağı düşməyə başlayır və bütün həyati vacib orqanlar tədricən fəaliyyətini dayandırır.

Hər dəfə qan köçürüldükdə pasiyentin orqanizminə dəmir daxil olur, onun emalı üçün kifayət qədər vaxt olmur və orqanizmdən çıxarılması üçün bahalı dərmanlar – xelatorlar tələb olunur. Lakin çox zaman pasiyentlər lazımi dərman müalicəsini ala bilmirlər. Bu zaman orqanizmdə qalan dəmir pasiyentin müxtəlif orqanlarında çökür, vaxtlı-vaxtında və dəqiq müalicə aparılmadıqda orqanları (ürək, qaraciyər, mədəaltı vəzi və s.) sıradan çıxarır və beləliklə də, sonrakı ağırlaşmalara səbəb olur.

Hətta zəruri preparatlar istifadə edildikdə belə, dəmirin orqanlarda toplanması onun çıxarılmasından dəfələrlə sürətli baş verir və bu səbəbdən də müalicənin vaxtında aparılması çox vacibdir.

Azərbaycanda talassemiyalı pasiyentlər dərmanları pulsuz əldə etməlidirlər. Lakin ölkədə 14 ildir ki, dövlət proqramının qüvvədə olmasına baxmayaraq, çox sayda pasiyentdə dəmirlə yüksək dərəcədə yüklənmə mövcuddur ki, bu da tezliklə müalicədə ağırlaşmalara gətirib çıxaracaqdır (bəzilərində isə artıq gətirib çıxarmışdır). Bu, həkimlərin dərmanları düzgün təyin etməməsi və ya pasiyentlərin dərmanla təminatında fasilələr səbəbindən baş verir.