Talassemiya – hökm deyil. Bütün dünyada talassemiyalı insanlar keyfiyyətli ömür sürürlər: təhsil alır, işləyir, ailə qurur və övlad sahibi olurlar. Azərbaycanda talassemiyalı pasiyentlərin həyatı hələ də mübarizə olaraq qalmaqda davam edir. Son vaxtlara qədər donor qanının olmaması əsas problem olaraq qalırdı, axı talassemiyalı pasiyentlərin yaşaması üçün onlara 2-3 həftədən bir qan köçürülməlidir. Oxucularımız və ictimaiyyətin diqqəti sayəsində bu problemi cari ilin aprel ayında həll etmək mümkün oldu. Talassemiya Federasiyasının rəhbəri Nailə Quliyeva ilə "Azərbaycanda 1500-dən artıq talassemiyalı pasiyent pandemiya səbəbindən donor dəstəyindən məhrum olub" adlı müsahibə dərc edildikdən sonra 2 həftə ərzində 1386 nəfər Talassemiya mərkəzi üçün qan donoru oldu. 

Donorların fəallığı və onların sosial şəbəkələrdəki yazıları bu problemi Azərbaycanın vitse-prezidenti Mehriban Əliyevanın diqqətinə çatdırmağa kömək etdi. Mehriban xanım hamını talassemiyalı uşaqlar üçün qan verməyə səslədi. Bundan sonra yüzlərlə dövlət təşkilatı donorluq aksiyasına qoşuldu və köçürülmə üçün qan çatışmazlığı aradan qaldırıldı. 

Lakin Nailə Quliyevanın sözlərinə görə, talassemiyalı pasiyentlər hələ də düzgün təyin edilməyən dərman müalicəsinin fəsadlarından əziyyət çəkirlər. 

Bu gün qlobal olaraq hər bir pasiyent üçün yeni müalicə metodlarının əlçatanlığının mümkünlüyü sayəsində talassemiyalı pasiyentlərin həyat keyfiyyətinin artırılması zərurətindən danışılır. Aydındır ki, keyfiyyətli müalicənin təmin edilməsi üçün iri maddi vəsaitlər sərf edilir və hər bir inkişaf etmiş ölkə öz imkanları çərçivəsində pasiyentlərin müalicəsi üçün müəyyən qədər büdcə ayırır. Ölkəmizdə talassemiyalı pasiyentlər üçün pulsuz müalicə müvafiq dövlət proqramına uyğun olaraq təqdim edilir.

Talassemiyalı pasiyentlərin əsas müalicəsi 2-3 həftədə 1 dəfə daimi transfuziyalardan (qanköçürmələrdən) ibarətdir. Qanköçürmə olmadan talassemiyalı pasiyentlərin hemoqlobini sürətlə aşağı düşür və bütün həyati vacib orqanlar tədricən öz fəaliyyətini dayandırır.

Buna görə də, uzun illər mən və Talassemiya Federasiyası, demək olar ki, bütün diqqətimizi ölkədə qan donorluğunun inkişafına yönəltmişdik. Karantin dövründə, biz olduqca çətin vəziyyətə düşdük: karantin dövründə donorluq aksiyalarını keçirmək mümkün olmadı, qan ehtiyatları azaldı və qanköçürmə vaxtı gəlib çatmış pasiyentlərin növbəsi getdikcə artdı.  

KİV-də və sosial şəbəkələrdə dərc edilən yazılar, geniş ictimaiyyətin cəlb edilməsi sayəsində bu problem vitse-prezident Mehriban Əliyevanın nəzərini cəlb etdi. Mehriban xanım ölkə vətəndaşlarını birlik və mərhəmət göstərməyə, könüllü qan donorları olmaqla talassemiyalı pasiyentlər üçün qan verməyə çağırdı.

Bu çağırış ölkəmizdə qan donorluğunun inkişafında əsl dönüş nöqtəsi oldu. Hazırda yüzlərlə təşkilat təmənnasız qanvermə aksiyasının keçirilməsi üçün növbəyə yazılmağa başlamışlar. Biz karantin dövründə uşaqlarımızın həyatını xilas etməyə kömək edən, hazırda bizi dəstəkləyən və gələcəkdə dəstəkləyəcək olan hər bir donora dərin minnətdarlığımızı bildiririk.

Qan donorluğunun təminatı sarıdan əminlik əldə etdikdən sonra, bizim hal-hazırda başlıca diqqətimiz talassemiyalı pasiyentlərin müalicəsinin ikinci mühüm aspektinə – dərman vasitələrinin vaxtlı-vaxtında və dəqiq qəbul edilməsinə və ölkənin ən ucqar bölgəsində belə hər bir pasiyent üçün dərmanların əlçatan olmasına yönəlmişdir.

- Qanköçürmələrdən əlavə, talassemiyalı pasiyentlər dərman müalicəsi də qəbul edirlər.

- Əlbəttə. Bu bir aksiomadır ki, hər dəfə qan köçürüldükdə, pasiyentin orqanizminə daxil olan dəmir mənimsənilmə prosesindən keçə bilmir və dərmanların köməyi ilə orqanizmdən çıxarılmalı olur. Lakin çox zaman pasiyentlər düzgün müalicə almırlar. Bu zaman orqanizmdə qalmış dəmir pasiyentin müxtəlif orqanlarında çöküntülər verir ki, vaxtlı-vaxtında və dəqiq müalicə aparılmazsa, o, daxili orqanları (ürək, qaraciyər, mədəaltı vəzi və s.) sıradan çıxarır və beləliklə də orqanizmi sonrakı fəsadlaşmalara aparıb çıxarır.  

Hətta lazımi preparatlardan istifadə edildikdə belə, dəmirin orqanizmdə toplanması onun orqanizmdən çıxarılmasına nisbətən dəfələrlə daha sürətlə baş verir, bu səbəbdən də müalicənin vaxtında aparılması çox vacibdir.

Talassemiyalı pasiyentlər dərmanları pulsuz əldə edirlər. Bizim pasiyentlərimizlə pediatr-terapevtlər, hematoloqlar, endokrinoloqlar, hepatoloqlar, kardioloqlar işləyir. Ölkədə artıq 14 ildir ki, dövlət proqramının mövcud olmasına baxmayaraq, pasiyentlərin əksəriyyətində yüksək dərəcəli dəmir yüklənməsi mövcuddur ki, bu da yaxın zamanlarda onların müalicəsində fəsadlara gətirib çıxaracaqdır (bəzilərində belə fəsadlar artıq yaranmağa başlayıb).

- Bu nə səbəbdən baş verir?

- Burada bir neçə amil mövcuddur:

• Pasiyentin (pasiyentin ailəsinin) həkimin tövsiyələrini yerinə yetirməməsi və dərmanların vaxtlı-vaxtında qəbul edilməməsi. Burada əsas səbəb, çox güman ki, pasiyentin müalicənin vacibliyini başa düşməməsi və ən acınacaqlısı, gələcəyə inamın olmamasıdır. Ailələrin müalicəyə münasibətinin dəyişməsi, uşağın sağlamlığını qoruyub saxlamaq üçün müalicənin vaxtında aparılmasının vacibliyinin qavranılması həm tibb müəssisəsinin, həm də pasiyent təşkilatlarının mühüm vəzifəsidir.

Bir çox illər əvvəl, oğlumun xəstəliyi barədə yeni öyrənəndə, hamı mənə deyirdi ki, o, çox yaşamayacaq. Allaha şükürlər olsun ki, mən oğlumun müalicəsi üçün Türkiyəyə  getdim və orada sağlam insanlar kimi yaşayan yüzlərlə talassemiyalı pasiyent gördüm. Onlar təhsil alır, ailə qurur, övladları dünyaya gəlir, daha sonra isə nəvə sahibi olurlar. Onlar keyfiyyətli həyat sürürdülər. Sadəcə olaraq, diabetli pasiyentlərin insulinə ehtiyacları olduğu kimi, talassemiyalı pasiyentlərin də qan köçürülməsinə ehtiyacları var. 

Xoşbəxtlikdən, indi oğlum artıq yeniyetmədir və o universitetdə oxuyur, işləyir, evlidir. Sadəcə olaraq ona görə ki, mən nə vaxtsa talassemiyanın hökm olmadığı barədə öyrəndim və oğlumun keyfiyyətli həyat tərzi üçün mübarizə aparmağa başladım. Biz bu məlumatı hər bir insana çatdırmalıyıq. Seminarlar, dəyirmi masalar, konfranslar vasitəsilə bu istiqamətdə səyləri birləşdirmək lazımdır.

• Həkimlərlə pasiyentlər arasında etimadlı münasibətlərin olmaması. Pasiyent ömür boyu müalicə almalı olduğu zaman bu çox vacibdir. Biz çox vaxt "səbr edin" sözünü  eşidirik. Mən özüm də uzaq keçmişi bugünkü günlə müqayisə edərək, bu sözü işlədirəm və başa düşürəm ki, o zaman hər şey daha acınacaqlı idi. Daha doğrusu, həmin vaxtlar heç bir şey yox idi və pasiyentlərimiz 10-17 yaşadək güclə yaşayırdılar.

Lakin biz nə üçün keçmişə əsaslanmalıyıq? Mən istəyirəm ki, biz və həkimlərimiz beynəlxalq müalicə standartlarına malik olan müasir tibbə əsaslanaq. Həkim  ömür boyu müalicə almalı olan bir talassemiyalı pasiyentin dostu olmalıdır. Bunun üçün həkimlərlə təkcə onların peşə sahələrində deyil, həm də pasiyentlərə münasibətdə empatiya sahəsində də təlimlər keçirilməlidir.

• Məsuliyyəti öz üzərinə götürmək istəməmək. Təəssüf ki, ölkəmizdə talassemiyalı pasiyentlərə xəstə kimi baxılır, onların halına acımaq və ümidsizlik hissi ilə yanaşılır: sanki nə edirsən-et, onlar onsuz da xəstədirlər. Bu belə deyil. Talassemiyalı pasiyentlər üçün düzgün müalicə çox vacibdir. Həkimlər təyin etdikləri müalicənin tam məsuliyyətini dərk etməlidirlər. Bu gün düzgün təyin edilməmiş müalicə sabah ciddi fəsadlara gətirib çıxaracaqdır. 

Biz artıq təxirə salmaq istəmirik. Biz, uşaqlarımızın fəsadsız yaşamasını istəyirik. Bunun üçün biz həkimlərimizi uşaqlarımızın həyatı üçün daşıdıqları məsuliyyəti dərk etməyə və müalicəni təyin edərkən beynəlxalq protokolları əldə rəhbər tutmağa çağırırıq. 

Bir dəfə oğlumla birlikdə növbəti qanköçürmələrdən birinə gələrkən, mən başa düşdüm ki, yalnız oğlumun müalicə olunduğu klinikada özümü tam təhlükəsiz hiss edirəm, çünki bilirəm: burada ona hər zaman kömək edəcəklər. Hər dəfə həkimə gələrkən, müxtəlif pasiyentlər və onların ailələri müxtəlif hisslər keçirirlər – kimsə yeni ümidlərlə gəlir, kimsə də əksinə, həkimə daimi gəlişlərdən məyus hallar keçirir.  

Bu günlərdə Britaniya Talassemiya cəmiyyəti "Lütfən, qan verin, həyat bəxş edin" mövzusunda ən yaxşı rəsm müsabiqəsi keçirir, bu müsabiqədə bir çox ölkələrdən 14 yaşadək pasiyentlər iştirak edir. Azərbaycandan olan talassemiyalı uşaqlar da çəkdikləri rəsmləri göndərirlər. Bilirsinizmi, bizim kiçik pasiyentlərin çəkdiyi rəsmlərlə Böyük Britaniya, Yunanıstan, Kanada kimi ölkələrdən olan pasiyentlərin çəkdiyi rəsmlər arasında fərq nədədir?.. Digər ölkələrdən olan uşaqların, demək olar ki, bütün rəsmləri rəngarəng boyalar və pozitiv ab-hava ilə zəngindir. Bizim uşaqların rəsmləri isə səmimi qəlbdən və minnətdarlıq hissi ilə çəkilib, lakin əksər rəsmlərdə rənglər solğun koloritlərlə müşayiət olunur.

2005-ci ildə vitse-prezident Mehriban xanım Əliyeva talassemiya ilə mübarizə üzrə Dövlət proqramına və innovasiyalı Talassemiya Mərkəzinin tikintisinə start verdi və övladlarımıza onların ikinci evini hədiyyə etdi. Bəs nə üçün zəruri olan hər bir şeyin mövcud olmasına baxmayaraq, uşaqlarımıza hələ də qeyri-düzgün müalicə təyin edilir?

8 may Beynəlxalq Talassemiya Günü biz, "Mənim həyatım - sənin məsuliyyətindədir. Biganə qalma." adlı kampaniyaya başladıq. Biz digər pasiyent təşkilatlarını da kampaniyamıza qoşulmağa çağırırıq.   

Biz inanırıq ki, Azərbaycanda talassemiyalı pasiyentlərə göstərilən tibbi xidmətin səviyyəsi yüksələcəkdir. Biz də öz tərəfimizdən vitse-prezident Mehriban xanım Əliyevanın təşkil etdiyi "Talassemiyasız həyat naminə" proqramının həyata keçirilməsini fəal şəkildə dəstəkləyəcəyik.