Ötən il karantinin başlaması ilə talassemiyalı pasiyentlər ölümcül təhlükə ilə üz-üzə qaldı – köçürülən qanın təminatında mütəmadi fasilələr yaranmışdı. Sosial şəbəkələrdə və mətbuatda edilən çağırışlar və bu çağırışlara cavab verən minlərlə donor sayəsində bu problem aradan qaldırıldı.
Lakin Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının rəhbəri Nailə Quliyevanın sözlərinə görə, talassemiyalı pasiyentlər son yarım ildə artıq ikinci dəfədir ki, ölkədə müalicə üçün kifayət qədər dərmanın olmamasından əziyyət çəkir.
Talassemiyalı pasiyentlər hansı dərmanları qəbul etməlidir?
Talassemiyalı pasiyentlərin əsas müalicəsi iki mühüm hissədən ibarətdir: davamlı və vaxtlı-vaxtında qanın köçürülməsi və lazımi dərmanların – xelatorların vaxtında qəbulu.
Xelatorlar, davamlı qanköçürmə nəticəsində bədəndə yığılan izafi dəmiri pasiyentlərin orqanizmindən çıxaran xüsusi dərmanlardır. Artıq dəmiri bədəndən çıxaran və talassemiyalı pasiyentlər üçün nəzərdə tutulan cəmi dörd dərman var – onlardan biri iynə şəklində, digərləri isə tablet şəklində qəbul edilir.
Bu dərmanlar çox bahalıdır və adi apteklərdə satılmır. Ancaq xoşbəxtlikdən, 2005-ci ildə Heydər Əliyev Fondu tərəfindən “Talassemiyasız həyat naminə" mövzusunda dəyirmi masa keçirildikdən və birinci xanım Mehriban Əliyevanın talassemiyalı pasiyentlərin həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması üçün hər kəsi dəstək verməyə çağırmasından sonra sözügedən dörd dərman vasitəsinin hamısı dövlət proqramı çərçivəsində alınır və talassemiyalı pasiyentlərə təqdim edilir.
Talassemiyalı pasiyentlər hər ay Talassemiya Mərkəzindən pulsuz dərman əldə etməlidir?
Bəli, həkim təyinatına əsasən onlar hər ay dərman almalıdır. Lakin təəssüf ki, son yarım il ərzində dərman təminatında artıq iki dəfə problem yaranmışdır. Hazırda tablet şəklində təmin edilən dərmanların ikisi ümumiyyətlə mövcud deyil.
Dərman çatışmazlığı pasiyentlərin orqanizminə necə təsir edir?
Bu, pasiyentlərin, xüsusilə də uşaqların sağlamlığı üçün çox zərərlidir!
Xatırladım ki, Azərbaycanda təxminən 1500 uşaq talassemiyadan əziyyət çəkir.
Xelatator çatışmazlığı həyati əhəmiyyət kəsb edən müalicənin vaxtında həyata keçirilməsinin qarşısını alır ki, bu da talassemiyalı pasiyentlərdə ürək xəstəlikləri (ilk növbədə) və ürəyin dayanması, şəkərli diabet, osteoporoz, qaraciyər xəstəliyi kimi ağırlaşmalara səbəb olur...
Üstəlik, lazımi dərmanlardan istifadə edildikdə belə, dəmirin orqanizmdə yığılması onun bədəndən çıxarılmasından bir neçə dəfə daha sürətli baş verir. Buna görə müalicənin vaxtında aparılması çox vacibdir.
Dərman çatışmazlığı talassemiyalı pasiyentlərin ailələrinin də daim stress keçirməsinə səbəb olur.
Sadə bir misal verim: şəkərli diabet xəstələrinin insulinsiz qalması halında nə olacağını təsəvvür edə bilərsiniz? Onu da nəzərə alın ki, bahalı olmasına baxmayaraq, insulini apteklərdən əldə etmək olar.
Niyə? Nəyə görə Talassemiya Mərkəzinin dövlət tərəfindən tam dəstəklənməsinə baxmayaraq, pasiyentlərimiz və onların ailələri daim stress keçirməli və ölüb-dirilməlidir. Dərmanların vaxtında alınmamasına görə kim məsuliyyət daşıyacaq? Uşaqlarımızın xəstələnməsinə və ölməsinə kim cavabdeh olacaq?
Talassemiyalı pasiyentlər üçün xelatorların dozası nə qədərdir?
Təyin edilən müalicəyə əsasən hər pasiyentin öz dozası olur. Bu məsələ də bizdə narahatlıq və inamsızlıq hissi yaradır.
Heç kimin xətrinə dəymək istəmirəm, amma elə təəssürat yaranır ki, bəzən həkimlər dərmana qənaət etmək üçün onun dozasını bilərəkdən aşağı salırlar.
Bunu təkcə mən yox, eləcə də digər talassemiyalı uşaqların valideynləri müşahidə edib.
Talassemiya Mərkəzinin kifayət qədər uzun müddət ərzində xelatatorlar ilə təmin edilməsinə baxmayaraq, çox sayda uşağın ferritin (yığılmış dəmir) səviyyəsi hələ də yüksəkdir. Bu o deməkdir ki, müalicə düzgün aparılmır.
Talassemiyadan əziyyət çəkən uşağın anası olaraq, mən bu sahədəki yeniliklər, eləcə də uzun müddət ərzində dolğun həyat yaşayan xaricdəki talassemiyalı pasiyentlərin müalicə standartları ilə daim maraqlanıram. Müxtəlif beynəlxalq konfranslarda iştirak etdiyim üçün mən bilirəm ki, inkişaf etmiş ölkələrdə bu cür məsələlər ümumiyyətlə ortaya çıxmır.
Mənə elə gəlir ki, həkimlərimizdə pasiyentlərə qarşı lazımi dərəcədə sevgi və onların həyatına görə məsuliyyət hissi yoxdur.
Pasiyentlər başqa hansı problemlərlə qarşılaşırlar?
Bölgələrdəki talassemiyalı pasiyentlərin müalicəsi məsələsi indiyə qədər tam həll olunmayıb. Bu məsələni dəfələrlə qaldırmışıq. Bizə vədlər verilsə də, bu günə qədər məsələ yalnız qismən həll edilib.
Nə qədər gülünc səslənsə də, pasiyentlərin şəhərə axınını azaltmaq üçün lazımi dərmanların Bakıdan ölkənin bölgələrinə göndərilməsinə yalnız pandemiya sayəsində start verildi. Lakin bu, məsələni tam aradan qaldırmır, çünki xelatorların qəbulu zamanı pasiyent hər ay müayinədən keçməlidir (analizlərin verilməsi). Bölgələrdə isə, təəssüf ki, belə imkan hələ də yoxdur. Bölgə xəstəxanalarının Talassemiya Mərkəzi ilə qarşılıqlı əlaqəsi yoxdur. Bölgələrdə indiyə qədər bu sahəni yaxşı bilən və talassemiyalı pasiyentləri özləri müalicə edə biləcək həkim-hematoloqlar yoxdur.
Nəticədə bütün bölgələrdən olan pasiyentlər 2-3 həftədən bir Bakıya getməli olurlar. İmkanı olan və pasiyentlərin kiçik bir hissəsini təşkil edən şəxslər analizləri regionlardakı özəl klinikalarda verirlər. Bəziləri isə bunu ümumiyyətlə etmir ki, bu da pasiyentlərin sağlamlığına mənfi təsir edir.
Uşaqlarımızın səhv müalicə, dərmanların vaxtında alınmaması və yerlərdəki insanların laqeydliyi nəticəsində xəstələnməsini və ölməsini aciz bir şəkildə izləmək çox ağrılıdır . Və bu, Heydər Əliyev Fondunun və şəxsən birinci xanım Mehriban Əliyevanın talassemiyanın müalicəsi probleminə xüsusi diqqət ayırmasına və hərtərəfli dəstək göstərməsinə baxmayaraq baş verir. Biz, göstərdikləri dəstəyə görə onlara çox minnətdarıq.
Həkimlərimizə və pasiyentlərimizin düzgün müalicəsi ilə təmin olunmasına görə cavabdehlik daşıyan hamıya ixtisasın artırılmasının vacibliyini və pasiyentlərə düzgün müalicənin təyin edilməsi ilə onların qayğısına qalma ehtiyacını çatdırmaq istəyirik.
Axı övladlarımızın sabahkı sağlamlığı bugünkü müalicənin düzgün və vaxtında aparılmasından asılıdır.
Talassemiyalı pasiyentlər onsuz da ömürləri boyu hər ay qan köçürməyə və dərman qəbul etməyə məhkumdurlar. Əsas xəstəliyə ağırlaşmaları əlavə etmək nəyə lazımdır?
Buna görə də, uşaqlarımızın müalicəsinin asılı olduğu hər kəsə müraciət etmək istəyirik! Lütfən, pasiyentlərin sağlamlığına göz yummayın!
Analizlərin təşkilini və bütün pasiyentlərin lazımi dərmanlarla təmin olunmasını gecikdirməyin!
Müalicə düzgün təşkil olunarsa, talassemiyalı pasiyentlər uzun və xoşbəxt həyat yaşaya bilər və yaşamalıdır da!
Talassemiyalı pasiyentlərin yüksək həyat keyfiyyəti ilə təmin olunması üçün ölkəmizdə dövlət və Heydər Əliyev Fondu tərəfindən hər cür şərait yaradılmşdır. Belə olan halda biz niyə daim stress keçirməli və ölüb-dirilməliyik?
Bəs qan donorluğu sahəsində hazırkı vəziyyət necədir?
Ötən ildən etibarən çox sayda insan talassemiya problemi barədə məlumat əldə etmiş və donorluq sahəsi ölkədə lazımi inkişaf və dəstək səviyyəsinə çatmışdır. Buna görə də, hal-hazırda Mərkəzi Qan Bankı öz diqqətini daimi qan donorluğunun inkişafına istiqamətləndirməlidir.
Daimi qan donorları, ildə 2-4 dəfə qan bankına gələrək qan verən könüllü donorlardır. Bildiyiniz kimi, donor qanında QİÇS, hepatit B və C, sifilis xəstəliklərinin mövcudluğu yoxlanılır. Buna görə də ildə 2-4 dəfə qan verən daimi donorlar ən etibarlı donorlar sayılırlar. Bundan əlavə, daimi donorlar həmişə öz sağlamlıqlarının qayğısına qalırlar, çünki yalnız sağlam insanlar qan verərək, paylaşaraq digər insanların yaşamağına kömək edə bilər. Bu, onların özləri üçün də faydalıdır – donorluq bədənin özünü yeniləməsinə kömək edir və bütün qan dövranı sistemini bərpa edir.
Əksər insanlar tanış insanın qana ehtiyac duyması, sosial şəbəkələrdə aparılan kampaniya və s. kimi müxtəlif səbəblərdən bir dəfə qan verirlər. Belə donorlar bir dəfə qan verdikdən sonra bir daha geri qayıtmırlar, çünki onlar daim digər insanların həyatlarını xilas edə biləcəkləri barədə düşünmürlər. Mərkəzi Qan Bankı bu cür “birdəfəlik” donorlarla daim işləyərək onları müntəzəm qan donorluğuna cəlb etməlidir.
Məsələn, bir insan gəlib qan verir. İlk növbədə, ona bu əməlin nə qədər şərəfli olduğunu göstərmək zəruridir. İkincisi, donorluğun onun üçün nə qədər faydalı olduğunu izah etmək və onun ildə neçə nəfərə kömək edə biləcəyini demək lazımdır. Üçüncüsü isə, donorun geri dönə bilməsi üçün onun növbəti qanvermə tarixini əvvəlcədən təyin etmək və bunu ona zəng və ya ismarışla xatırlatmaq olar. Beləliklə, qan bankında həmişə lazımi qan ehtiyatlarının mövcudluğu təmin edilir və/və ya müəyyən bir qan qrupu üzrə çatışmazlıq yarandıqda donorla əlaqə qurularaq yenidən qan vermək təklifini etmək imkanı yaranır.
Məsələn, keçən ilin mart ayında talassemiyalı xəstələr üçün qanın verilməsinin zərurətini bildirən məqaləmiz dərc olunduqda, orada mənim telefon nömrəm qeyd olunmuşdu. Donor olmaq istəyən şəxslər mənə zəng etməyə başladılar, mən isə onları pasiyentlər və birbaşa Qan Bankı ilə əlaqələndirdim. O vaxtdan telefonumun yaddaşında çox sayda qan donorunun əlaqə məlumatı var; həmin insanların bir çoxu ilə qiyabi olaraq dost da olmuşuq və onlar mənim müraciətim əsasında müntəzəm olaraq qan verirlər.
Mərkəzi Qan Bankı da bütün donorlarla məhz bu cür əlaqə bazası yaratmalıdır. Qan donorluğu ixtisas və ya peşə deyil, qan donorluğu – şərəfli bir xilaskarlıq missiyasıdır.
Bəli, talassemiya pasiyentlərinin sadalanan bütün problemlərini həll etmək üçün sistematik, gündəlik iş tələb olunur. Ancaq bu, Talassemiya Mərkəzinin və Mərkəzi Qan Bankının məsuliyyətidir. Ən əsası isə bu iş uşaqlarımızı xilas etməli, onların hər birinə uzun və xoşbəxt bir həyat keçirmək imkanı verməlidir.
İkinci Qarabağ müharibəsində üç minə yaxın əsgərimizi, igidimizi itirdik. Bu bizə hər bir həyata dəyər verməyi, hər bir insanı xilas etmək üçün bütün güclərimizi səfərbər etməyi öyrətməlidir. Axı hər insan ayrı bir dünyadır! Biganə qalmayın!
